Pårørende legger ned arbeid som tilsvarer 136.000 årsverk. Det er nesten like mange årsverk som de kommunale omsorgstjenestene. Likevel opplever de en kamp for å bli hørt.
Norge var det siste landet i Europa som fikk på plass en paraplyorganisasjon for pårørende, ifølge Anne-Grethe Terjesen, som er fagsjef i Pårørendealliansen. Hun forteller at nesten uavhengig av hvilken pårørendegruppe man tilhører, så er den største utfordringen møte med systemet.
– Vi står i skyggen av pasienten eller brukeren, men vi påvirkes av alt som skjer med dem. Vi er nesten usynlige, men det forventes at jobben vi legger ned utføres. Vi må ha en stemme i systemet, sier Terjesen.
Blir ofte «masekopp»
Pårørendealliansen ble dannet med hovedformål å ta tak i alle felles utfordringer pårørende møter, uansett diagnose eller tilstand. De etterlyser samarbeidsavtaler med pårørende, egen kontaktperson og å bli inkludert i utviklingen av eksisterende og nye tjenester. De ønsker også omsorgsdager i arbeidslivet til bruk for syke over 18 år – uavhengig av hvor man er ansatt eller hvem man har som arbeidsgiver.
– Pårørende har et blikk inn et system som kanskje er veldig lukket. Alle pårørende ønsker å være en positiv bidragsyter, men mange opplever at de går over til å bli «djevelens advokat» eller en masekopp, sier Terjesen.
– Samfunnet er i endring. Det kommer til å bli solgt flere bleier til voksne enn barn i Norge fremover. Det sier noe om hvor hjelpebehovet kommer. Vi kommer til å ha utrolig mange spreke eldre, men det kommer også til å være prosentvis flere syke. De må kanskje ha hjelp fra barna som er 60 eller 70 år, sier Anita Vatland, daglig leder i Pårørendealliansen.
Behov for fleksibilitet
Den demografiske utfordringen vil kreve enorm kapasitet, fagfolk og økonomiske ressurser. Fordi behovene er så formidable, utfordrer dette alle velferdsordningene våre. Pårørendealliansen er sikker på at vi trenger en Velferdsmiks for å løse utfordringene vi står overfor.
– For pårørende er fleksibilitet viktig fremover. Det å kunne få løsninger som passer inn i den tidsklemma man havner i. Det at noen tenker annerledes og ser at det for eksempel ikke er nok med kun aktivitetstilbud mellom 08.00 og 16.00 er bra. Man må utfordre kommunene på om de kan være fleksible, hvis ikke kan private komme og fylle noen hull. Man kan ikke tenke «one size fits all», sier Vatland.
– Vi tror på fleksibilitet fordi pårørende ikke er en ensartet gruppe. Vi er alle forskjellige og er i ulike situasjoner, både med tanke på hvem vi har ansvar for, men også hvilken livsfase man er i og hvor vi bor. Standardløsninger passer ikke for alle. Det er masse forskjellige behov der ute, så det er bare å være kreative, sier Terjesen.
– Her kan man finne en god velferdsmiks
De mener kommuner bør spørre og sparre med pårørende i alle livsfaser og kartlegge hvilke tjenester pårørende er fornøyde med og hvilke man bør endre eller forbedre. I de områdene det blir etterlyst bedre løsninger, bør man se på mulighet for samarbeid med private.
– Kommune, stat, private og frivillige bør gå sammen for å se hvordan man kan lette situasjonen for pårørende. Her kan man finne en god velferdsmiks og med godt samarbeid beholde at pårørende kan hjelpe og stå i jobb, så man ikke mister skatteinntekter fra dem og får nye utslitte pasienter, sier Vatland.